Redes Europeias de Referência

Redes Europeias de Referência
O Centro de Referência de Epilepsia Refratária do CHUC é membro da Rede Europeia de Referência EpiCARE que conta com profissionais altamente especializados no diagnóstico e tratamento de Epilepsias Raras e Complexas.

As Redes Europeias de Referência (RER) são redes virtuais que envolvem prestadores de cuidados de saúde especializados em toda a Europa. O seu objetivo é tratar doenças ou condições médicas complexas ou raras que exigem um tratamento altamente especializado e uma concentração de conhecimentos e recursos. As redes europeias de referência fazem parte de uma estratégia mais alargada da UE (União Europeia) para tornar os sistemas de saúde nacionais e europeus mais eficientes, acessíveis e resistentes.

Todos os cidadãos da União Europeia têm direito a cuidados de saúde transfronteiriços. Estão previstas regras para facilitar o acesso a cuidados de saúde seguros e de elevada qualidade não só no seu próprio país, mas também noutro Estado-Membro da UE. A UE promove a cooperação no domínio dos cuidados de saúde entre os Estados-Membros, no pleno respeito das competências nacionais em matéria de organização e prestação de cuidados de saúde.
A Rede Europeia de Referência (RER) EpiCARE é composta por profissionais de saúde de base hospitalar com um elevado nível de especialização no diagnóstico e tratamento de epilepsias raras e complexas, acreditados pelas respetivas autoridades nacionais de saúde e pela Comissão Europeia.
Ao partilhar a sua experiência e aconselhamento sobre as práticas mais avançadas com todas as equipas médicas da UE, redes nacionais de referência e não só, a ERN EpiCARE visa melhorar a acessibilidade de diagnósticos detalhados e sugestões de tratamento para indivíduos de todas as idades com epilepsias raras e complexas, em toda a Europa, promovendo também a investigação e a inovação. Paralelamente, o desenvolvimento de uma parceria estreita e sustentável com os representantes dos doentes para um sistema de saúde mais bem estruturado e acessível a todos os europeus é uma prioridade.

 

Carteira de Serviços: 
  • Consulta 1ª crise epilética
  • Consulta de epilepsia não refratária
  • Consulta de Epilepsia Refratária
  • *A abordagem clínica é multiaxial, incluindo a caracterização do tipo de crises, do tipo de epilepsia, do síndromo epilético, da etiologia e das morbilidades.
    São requisitados exames complementares de diagnóstico para esclarecimento do tipo de epilepsia, da sua etiologia e de eventuais comorbilidades.
    A estratégia terapêutica é definida na consulta, nomeadamente, as diversas opções cirúrgicas.
    São fornecidas informações gerais de educação para a saúde e específicas, nomeadamente a legislação sobre a condução automóvel.
    As morbilidades são ativamente pesquisadas e orientadas, em particular as neuropsiquiátricas e as dificuldades escolares.
  • Consulta de Epilepsia e Gravidez
    *Existe um protocolo de colaboração entre o Serviço de Neurologia e o Serviço de Obstetrícia do CHUC, que permite uma eficaz circulação de informação e um adequado acompanhamento das mulheres grávidas com epilepsia.
  • Consulta Multidisciplinar de Decisão Terapêutica
    *Esta consulta tem lugar após a reunião multidisciplinar de decisão terapêutica (RMDT), sendo prestada ao doente ou aos seus familiares ou cuidadores, todas as informações decorrentes do seu processo de avaliação. Destaca-se a informação relativa a:
    a) Procedimentos cirúrgicos;
    b) Opções não farmacológicas;
    c) Opções farmacológicas experimentais.
  • Cirurgia de Epilepsia
    *O programa de cirurgia de epilepsia iniciou-se na nossa instituição em 1997 com uma equipa multidisciplinar, com experiência em cirurgia de crianças e adultos.
    *Existe a possibilidade de realizar todos os tipos de cirurgia.
    *O CHUC conta com uma equipa de anestesistas com experiência em cirurgia de epilepsia, nomeadamente cirurgia com o doente acordado e mapeamento intraoperatória das funções corticais.
    *A neuroestimulação (Implantação de Estimulador do Nervo Vago (VNS) e/ou Estimulador Cerebral Profundo (DBS)) é uma opção terapêutica nas epilepsias refratárias sem indicação cirúrgica ressetiva ou após falência de um procedimento cirúrgico. O procedimento é realizado pela equipa de neurocirurgia.
  • Dieta Cetogénica
    *Trata-se uma opção terapêutica não farmacológica nas epilepsias refratárias, com a participação de nutricionistas com formação na dieta cetogénica.
  • Eletroencefalograma (EEG) – rotina, com prova de sono e EEG Contínuo
  • Monitorização Vídeo- EEG prolongada (MVEEG)
  • Medicina Nuclear
  • Imagiologia
  • Estudos neurofisiológicos avançados de processamento de sinal e imagem
  • Avaliação neuropsicológica
  • Avaliação psiquiátrica
  • Estudos Genéticos
  • Estudos Metabólicos
  • Medicina Física e Reabilitação
  • Serviços Farmacêuticos
  • Ensaios Clínicos
  • Medicina Intensiva
  • Neuropatologia

 

Serviços onde a Rede Europeia de Referência desenvolve a sua ação: 

Os membros da EpiCARE estão a trabalhar em conjunto para criar um valor acrescentado e significativo para os cuidados dos doentes, a investigação, a educação e a formação, em estreita colaboração com as organizações de doentes e as Sociedades Científicas.

A rede está atualmente a desenvolver várias acções:

A EpiCARE trabalha com um sistema de encaminhamento de doentes e partilha resultados médicos numa plataforma segura dedicada, desenvolvida pela CE para garantir o mesmo nível de acesso aos cuidados de saúde em toda a Europa. Especialistas em diferentes domínios da epileptologia e membros do EpiCARE reúnem-se regularmente em linha para discutir casos não cirúrgicos e cirúrgicos, a fim de encontrar o melhor diagnóstico e tratamento.

Os membros partilham, compilam e avaliam as melhores práticas. Depois, divulgam-nas sob a forma de publicações, directrizes clínicas e protocolos.

A rede está a promover a educação no domínio das epilepsias raras e complexas através da organização de oficinas, webinars (para médicos, famílias e doentes) e da publicação de documentação e ferramentas práticas relevantes. As equipas médicas membros da EpiCARE organizam regularmente sessões de formação, quer no local quer em reuniões interactivas presenciais, para neurologistas de adultos e crianças envolvidos nos cuidados da epilepsia.

O Conselho de Investigação é muito ativo e permite que a rede esteja envolvida em vários projectos de investigação. O objetivo é desenvolver procedimentos altamente especializados de diagnóstico, tratamentos inovadores e divulgação de conhecimentos.

Enquanto rede, a EpiCARE trabalha todos os dias para promover a cooperação no terreno entre diferentes atores: Universidades; Hospitais; Associações de doentes que representam as famílias dos doentes; Sociedades Científicas da UE e internacionais; Grupos de trabalho inter-ERNs da UE; Estados-Membros da UE.

Coordenador: 
Dr. Francisco Sales
Sub-Coordenador(a):

Dra. Cristina Pereira

Equipa: 

Constituição nominal dos elementos responsáveis por cada equipa e por especialidade:

  • Francisco Sales Coordenação/Neurologista/Neurofisiologista
  • Conceição Bento Neurologista/Neurofisiologista
  • Rute Teotónio Neurologista/Neurofisiologista
  • Ricardo Pereira Neurocirurgião (adultos)
  • Pedro Monteiro Neurocirurgião (adultos)
  • José Augusto Costa Neurocirurgião (pediatria)
  • Cristina Pereira Neuropediatra/Neurofisiologista
  • Isabel Santana Neurologista/Neuropsicologia
  • Egídio Machado Neurorradiologista (adultos)
  • Daniela Jardim Pereira Neurorradiologista (adultos)
  • Rui Faria Pais Neurorradiologista (pediatria)
  • Joana Pinto Neurorradiologista (pediatria)
  • Olinda Rebelo Neuropatologista
  • Maria João Cunha Médica Medicina Nuclear
  • Rosário Órfão Médica Anestesista (adultos)
  • Alexandra Borges Médica Anestesista (pediatria)
  • Diana Loureiro Psiquiatra
  • Sara Pedroso Pedopsiquiatra
  • Luísa Diogo Pediatra Doenças Metabólicas
  • Diana Duro Psicóloga (adultos)
  • Joana Almeida Psicóloga (pediatria)
  • Anabela Almeida Farmacologista
  • Isabel Campelo Farmacêutica
  • João Páscoa Pinheiro Fisiatra (adultos)
  • Iolanda Veiros Fisiatra (pediatria)
  • Maria Alexandra Santos Serviço Social (adultos)
  • Paula Namora Serviço Social (pediatria)
  • Ana Marques Intensivista (adultos)
  • Leonor Carvalho Intensivista (UGI Hospital Pediátrico)
  • Pedro Soares Engenheiro Informático
  • Cristina Fonseca Nutricionista
  • Nanci Baptista Nutricionista (pediatria)
  • Clara Santos Técnica coordenadora de neurofisiologia (CHUC)
  • Francisco Lobo Técnico sub-coordenador de neurofisiologia (HUC)
  • Isabel Matias Técnica sub-coordenadora de neurofisiologia (HP)
  • Júlio Costa Enfermeiro Gestor
  • Ana Isabel Silva Enfermeira com formação em epilepsia

A Rede Europeia de Referência tem colaborações a nível nacional e internacional em todas as situações de Epilepsias Raras e Complexas.

https://epi-care.eu/members-of-epicare/

 

Investigação
O papel do Conselho de Investigação EpiCARE da RER consiste em apoiar a investigação realizada pelos membros da EpiCARE, com o objetivo de melhorar a qualidade e a quantidade da investigação no âmbito da rede.
Os objetivos específicos incluem
• Estimular estudos multicêntricos,
• Otimizar as abordagens éticas, metodológicas e estatísticas
• Melhorar e otimizar a viabilidade e a fiabilidade dos ensaios.
O Conselho de Investigação EpiCARE inclui o Coordenador do EpiCARE, 4 membros do Comité de Direção EpiCARE, o Presidente do ECET, o representante do Registo, os representantes do ePAG, um representante de uma iniciativa de investigação conjunta ERN/Europa (por exemplo, EJP RD, Human Brain Project, que fornecem recursos à rede), o gestor de projectos de investigação EpiCARE, o gestor de dados EpiCARE e um representante da ILAE.
Ensaios Clínicos:

Projetos de Investigação:

Publicações:

  • DEPDC5 variant in fo+A3+B5:C18+B5:C19+B5:C20+B5:C19 doi: 10.1093/omcr/omab027.
    Genomic and Epigenetic Advances in Focal Cortical Dysplasia Types I and II: A Scoping Review. doi: 10.3389/fnins.2020.580357.
  • A survey of the European Reference Network EpiCARE on clinical practice for selected rare epilepsies. doi: 10.1002/epi4.12459.
  • HPLC method for the determination of antiepileptic drugs in human saliva and its application in therapeutic drug monitoring. doi: 10.1016/j.jpba.2021.113961.
  • Predictors of seizure freedom, response and retention after 12 months of treatment with eslicarbazepine acetate:. doi: 10.1016/j.eplepsyres.2021.106653.
  • Sporadic Creutzfeldt-Jakob disease presenting as epilepsia partialis continua and non-ictal nystagmus. doi: 10.1111/ene.14847.
  • Vitamin D deficiency in a Portuguese epilepsy cohort: who is at risk and how to treat. doi: 10.1684/epd.2021.1268.
  • Cytogenomic Analysis of Long-Term Epilepsy-Associated Tumors Using an Array-Based CGH Strategy. doi: 10.1159/000524130.
  • Hereditary spastic paraparesis: The real-world experience from a Neurogenetics outpatient clinic. doi: 10.1016/j.ejmg.2022.104430.
  • On the clinical acceptance of black-box systems for EEG seizure prediction. doi: 10.1002/epi4.12597.
    Resective Epilepsy Surgery and Respective Histopathological Diagnoses: A Retrospective Cohort Study doi: 10.20344/amp.18712.
  • The landscape of common genetic drivers and DNA methylation in low-grade (epilepsy-associated) neuroepithelial tumors: A review.” doi: 10.1111/neup.12846.
  • Clinical Application of Pharmacokinetics to Appraise Adherence to Levetiracetam in Portuguese Epileptic Patients. doi: 10.3390/biomedicines10092127.
  • Intracranial recordings in humans reveal specific hippocampal spectral and dorsal vs. ventral connectivity signatures during visual, attention and memory tasks. doi: 10.1038/s41598-022-07225-0.
  • The impact of cathodal tDCS on the GABAergic system in the epileptogenic zone: A multimodal imaging study. doi: 10.3389/fneur.2022.935029.